Questo sito si propone di fornirvi informazioni sulla Nutrizione Enterale per sonda utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza del vostro bambino.
Attraverso i consigli, le testimonianze dirette di altri genitori e le domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera serena e consapevole.
Nutrizione Enterale Domiciliare
La Nutrizione Enterale Domiciliare (N.E.D.) viene eseguita all’interno di disposizioni Legislative Regionali. Il personale-medico specificamente formato è responsabile del trattamento nutrizionale del paziente e pertanto prescrive i prodotti ed l’attrezzatura necessari, addestra sulle tecniche di gestione domiciliare ed effettua visite di controllo periodiche. E’ necessario seguire attentamente le prescrizioni ed informare il il proprio medico in caso di difficoltà o impossibilità ad attenersi alla istruzioni ricevute.
Che cos’è
La Nutrizione Enterale per sonda è un modo di fornire all’organismo di vostro figlio le sostanze nutritive di cui ha bisogno in forma liquida attraverso una sonda flessibile. Le sostanze nutritive somministrate per sonda sono le stesse assunte con il cibo normale e vengono digerite nello stesso modo. La Nutrizione Enterale per sonda soddisfa il fabbisogno nutrizionale giornaliero del bambino, fornendogli carboidrati, proteine, grassi, vitamine, sali minerali e acqua.
Tipi di Nutrizione Enterale per sonda
Ogni bambino ha esigenze nutrizionali diverse. Il tipo di formula prescritta a vostro figlio è scelta sulla base delle sue esigenze e varia a seconda del peso, dell’altezza, del livello di attività fisica e della patologia di cui soffre. Esiste un’ampia gamma di prodotti per la Nutrizione Enterale per sonda in grado di soddisfare ogni esigenza, tra cui:
- alto o basso fabbisogno energetico;
- alto o basso fabbisogno proteico;
- malassorbimento;
- altre esigenze nutrizionali.
In ospedale, il/la dietista vi illustrerà la miscela più indicata per le esigenze specifiche di vostro figlio, per curarlo e nutrirlo in modo ottimale.
Tipi di sonde
Vostro figlio può essere nutrito attraverso le seguenti tipologie di sonde:
- sonde nasogastriche;
- sonde nasodigiunali;
- sonde per Gastrostomia Percutanea Endoscopica (PEG);
- sonde per Digiunostomia Percutanea Endoscopica (PEJ).
Il medico saprà consigliarvi il tipo di sonda più indicato per vostro figlio.
Le sonde PEG e PEJ, chiamate anche sonde gastrostomiche, sono meno visibili delle sonde nasogastriche o nasodigiunali, ma devono essere posizionate con un intervento chirurgico e hanno bisogno di una attenta gestione e pulizia per evitare infezioni in corrispondenza della stomia.
Le sonde nasogastriche o nasodigiunali, invece, non richiedono alcun intervento chirurgico per essere posizionate; tuttavia sono più visibili delle sonde gastrostomiche e l’inserimento può causare fastidio.
Bottone gastrostomico
Trascorso un po’ di tempo dall’avvio della nutrizione attraverso la sonda, il medico potrebbe decidere di sostituire quest’ultima con il cosiddetto bottone gastrostomico a basso profilo. Questo piccolo ‘bottone’ agisce come una porta che conduce nello stomaco; ha una sonda molto più corta che resta vicino alla pelle.
Decisioni da prendere
Per ogni genitore è naturale volere il meglio per il proprio figlio e quindi anche sentire il bisogno di accudirlo e nutrirlo. Per questo motivo, alla raccomandazione del medico di nutrire vostro figlio per via enterale, potreste pensare che stia mettendo in dubbio le vostre capacità di genitori.
Potrebbe capitarvi di provare emozioni diverse: ad esempio senso di colpa, paura e ansia. Se poi si considera che in molti casi la Nutrizione Enterale per sonda è vista come un’ulteriore difficoltà che vostro figlio dovrà affrontare, è comprensibile che, come la gran parte dei genitori in queste circostanze, vi sentiate sconvolti.
Come spesso accade con ciò che non si conosce, la Nutrizione Enterale per sonda potrà farvi sentire scoraggiati e spaventati. In questa fase, vi porrete probabilmente molte domande sull’impatto che essa avrà sulla salute di vostro figlio, su tutti gli aspetti della sua vita oltre che su di voi ed il resto della famiglia. È sicura? In cosa consiste? Sarò in grado di cavarmela una volta a casa? E come potrò trovare il giusto sostegno?
Con il sostegno, le istruzioni e le informazioni adeguate, potrete acquisire la sicurezza e le conoscenze necessarie a comprendere e accettare la decisione di nutrire vostro figlio attraverso una sonda. Questo sito si propone di fornirvi alcune informazioni utili sia a considerare consapevolmente la raccomandazione del medico, sia a gestire questa nuova esigenza del/della vostro/a bambino/a. Attraverso i consigli e le testimonianze dirette vi aiuteremo a capire perché la nutrizione enterale per sonda può essere la scelta ottimale per migliorare la qualità di vita di vostro figlio e di tutta la famiglia.
Perché la nutrizione con sonda?
La Nutrizione Enterale per sonda può essere indicata per bambini con varie patologie. La Nutrizione Enterale può essere utile – e potenzialmente salvare la vita – nel caso di bambini affetti da:
- problemi alla bocca, all’esofago o allo stomaco;
- problemi di deglutizione o suzione che li espongono al rischio di soffocamento e aspirazione (ossia quando il cibo entra non solo nell’esofago e nello stomaco, ma anche nei polmoni);
- difficoltà ad assumere cibo per bocca in quantità sufficienti a soddisfare il fabbisogno nutrizionale.
I bambini nutriti per sonda costituiscono un gruppo speciale ed eterogeneo, ma hanno tutti una cosa in comune: sono bambini per i quali l’assunzione del cibo per via orale è controindicata o impedita o che non possono alimentarsi autonomamente e sufficientemente per coprire i fabbisogni nutrizionali e garantire un corretto accrescimento staturo-ponderale.
Una nutrizione adeguata è essenziale per una crescita corretta del bambino, per il recupero clinico e per trarre massimo beneficio dalle terapie. Se vostro figlio non si nutre adeguatamente, con il tempo potrebbe arrivare ad uno stato di ‘malnutrizione’. Questo può verificarsi quando il bambino ha difficoltà ad assumere cibo per bocca o se il suo corpo non riesce ad utilizzare o ad assorbire i nutrienti in modo efficace. Si verifica così una carenza nutrizionale che può portare a vari problemi di salute e ad uno sviluppo non ottimale.
La Nutrizione Enterale per sonda viene indicata per permettere al bambino di assumere tutte le sostanze nutritive di cui ha bisogno per crescere bene. Con la Nutrizione Enterale per sonda, vostro figlio può seguire uno sviluppo adeguato, guadagnare forza ed energia e ristabilirsi più rapidamente. Anche se all’inizio può sembrare una soluzione sconvolgente, la Nutrizione Enterale per sonda può apportare un miglioramento concreto alla vita di vostro figlio rispetto al periodo precedente alla sua introduzione.
Gestione della situazione
Nel percorso che compirete assieme a vostro figlio per accettare e prendere dimestichezza con la Nutrizione Enterale per sonda non sarete mai soli. Il personale-medico che vi ha addestrato sulle tecniche di gestione domiciliare, effettuerà visite di controllo periodiche a vostro figlio e sarà a disposizione in caso di necessità. Se dovessero emergere dubbi, provate a consultare la sezione con i consigli di genitori che hanno già vissuto la stessa esperienza.
Quando il personale medico-sanitario vi presenterà la Nutrizione Enterale per sonda come una valida soluzione per vostro figlio, potreste essere assaliti dalla paura di non sapervela cavare da soli una volta a casa. Ci vorrà del tempo per acquisire l’esperienza necessaria a gestire con sicurezza il regime di Nutrizione Enterale per sonda di vostro figlio. All’inizio è normale domandarsi se si sarà all’altezza e preoccuparsi dell’impatto sulla vostra vita.
La Nutrizione Enterale per sonda è un’esperienza che potrà condizionare molti aspetti della vostra vita, della famiglia e di quella di vostro figlio. Inizialmente questo cambiamento potrà generare delle difficoltà riguardo al modo in cui trascorrete il tempo in famiglia e con gli amici, alla vostra capacità di continuare a lavorare, alla possibilità di viaggiare e di praticare le vostre attività preferite. Non preoccupatevi eccessivamente, però: col tempo riuscirete a superare tutte queste difficoltà e la vostra vita privata e sociale alla fine cambierà in positivo.
Adesso è difficile crederlo ma prima o poi la Nutrizione Enterale per sonda s’inserirà agevolmente nella vostra routine quotidiana. Con il giusto sostegno sia per voi che per vostro figlio, troverete nuovi modi di per vivere appieno la vita.
Vantaggi
Il medico ha prescritto la Nutrizione Enterale per sonda a vostro figlio per consentirgli di ricevere tutte le sostanze nutritive di cui il suo organismo necessita. Attualmente vostro figlio non può ricevere o non è in grado di assumere, trattenere o utilizzare i nutrienti di cui ha bisogno per crescere come dovrebbe. Senza il corretto apporto nutritivo, vostro figlio è a rischio di:
- problemi di crescita e sviluppo: assumere meno calorie rispetto al fabbisogno può portare ad un calo ponderale;
- scarsa forza ed energia: assumere meno calorie (energia) e meno proteine di quante ne siano necessarie può causare stanchezza, condizionando quasi ogni attività di vostro figlio. Nel corso del tempo possono iniziare a diminuire anche il tono muscolare e la forza fisica;
- sistema immunitario debole: l’intestino fa parte del sistema immunitario, quindi un’alimentazione non adeguata può indebolire il sistema immunitario, rendendo vostro figlio vulnerabile alle infezioni;
- ritardo mentale: deficit delle funzioni cognitive come l’apprendimento, la memoria e l’attenzione.
Il vantaggio di nutrire i bambini per sonda è quello di ridurre tutti questi rischi.
Soddisfando il fabbisogno nutrizionale giornaliero di vostro figlio, la Nutrizione Enterale per sonda può migliorare lo sviluppo fisico e cognitivo del bambino, dandogli forza ed energia e fortificando il suo sistema immunitario.
Per molti bambini, la Nutrizione Enterale per sonda è l’unica soluzione per mantenerli in vita.
Sicurezza
I progressi ottenuti in discipline come l’alimentazione, le tecnologie alimentari, la nutrizione e la medicina hanno fatto della Nutrizione Enterale per sonda la procedura standard da adottare per ripristinare o preservare uno stato nutrizionale ottimale nei pazienti affetti da patologie croniche o critiche.
Può capitare che alcuni genitori e figli incontrino delle difficoltà ad abituarsi alla Nutrizione Enterale per sonda. Se da un lato è importante essere informati delle potenziali complicazioni, altrettanto importante è ricordare che queste complicazioni possono in gran parte essere previste e prevenute.
Il personale medico-sanitario vi spiegherà come prevenire e affrontare eventuali complicazioni legate alla Nutrizione Enterale per sonda, insegnandovi a:
- gestire la sonda di vostro figlio;
- mantenere i dispositivi in buone condizioni;
- ottimizzare il piano di Nutrizione Enterale per sonda di vostro figlio;
- rivolgervi alle persone giuste per ricevere il giusto sostegno.
Una volta tornati a casa, non sarete abbandonati a voi stessi. Prima delle dimissioni dall’ospedale di vostro figlio, riceverete informazioni sui servizi disponibili, come l’assistenza di infermieri e dietisti.
Problemi derivanti dalla Nutrizione Enterale per sonda
Potrebbe capitarvi di avere qualche problema con la sonda di vostro figlio. La prima volta che accade, è normale essere spaventati o non sapere cosa fare. Con il tempo e la pratica, però, imparerete a risolvere in modo autonomo la maggior parte dei problemi legati alla sonda.
Anche se una buona manutenzione della sonda è fondamentale per prevenire questi problemi, potrebbe comunque verificarsi che:
- la sonda si ostruisca;
- la sonda si sfili;
- la sonda o parte dell’attrezzatura si rompa o si dislochi accidentalmente;
- vi siano perdite di liquidi attorno alla sonda;
- vostro figlio provi fastidio durante la somministrazione;
- la pelle attorno alla sonda si irriti o si infetti;
- la stomia si allarghi.
Il personale medico-sanitario vi preparerà ad affrontare questi eventuali problemi. Tenete sempre presente che, in qualsiasi caso, è importante lasciare in sede la sonda o il bottone fino alla sostituzione per evitare la chiusura dello stoma. Ci sono anche numerose misure di gestione a lungo termine che potrete adottare per evitare che questi problemi si presentino.
Effetti collaterali della Nutrizione Enterale per sonda
All’avvio della Nutrizione Enterale per sonda potrebbero verificarsi degli effetti collaterali che, però, si risolveranno quando il personale medico-sanitario apporterà le giuste correzioni al regime nutrizionale per sonda, in modo da adattarlo alle esigenze di vostro figlio.
Come qualsiasi altro cambiamento dietetico di grossa entità, infatti, la Nutrizione Enterale per sonda può avere delle ripercussioni fisiche su vostro figlio tra cui:
- disturbi allo stomaco;
- diarrea;
- stipsi;
- flatulenza;
- mal di schiena;
- dolore addominale (in possibile associazione con nausea, agitazione e pianto);
- vomito.
Questi effetti collaterali possono senz’altro essere sgradevoli, ma è possibile minimizzarli adottando delle misure preventive. Ci vorrà un po’ di tempo, ma imparerete a evitare i possibili problemi, consentendo così a vostro figlio di trarre massimo beneficio dalla Nutrizione Enterale per sonda.
